De Sickle Cell Awareness staat inmiddels voor de deur. September is in een aantal landen, waaronder de Verenigde Staten van Amerika uitgeroepen tot de National Sickle Cell Awareness month. Gedurende deze periode worden er door verschillende Sicklecell organisaties projecten uitgevoerd om de awareness rondom Sikkelcelziekte te vergroten.
Ook in Suriname wordt er dit jaar extra aandacht besteed aan Sikkelcelziekte in September. Voor Andressa Hunsel Ambrose, Sandrina Hunsel Beverdijk, dokter Kevin van ‘t Kruys (Kinderarts) en dokter Nicole Oldenstam (Internist Hematoloog) was het een geschikt moment om een nieuw concept te launchen.
“Hydration week – Drink flink en win”, dit is de naam van het project welke een week zal duren en wel van 29 augustus tot en met 4 September. Gedurende de Hydration week zal er gefocust worden op het belang van voldoende water drinken bij kinderen die leven met Sikkelcelziekte.
Wat is hydration?
Hydration is de engelse benaming voor hydratatie. Hydratatie is niets minder dan “genoeg drinken”. Bij kinderen met Sikkelcelziekte is het belangrijk om advies te vragen aan hun kinderarts om na te gaan hoeveel water zij moeten drinken op dag basis, want als er bij deze kinderen uitdroging plaatsvindt is de kans op het sikkelen van de rode bloedcellen veel groter.
Drink flink en win
Gedurende deze week zullen de ouders een grote rol spelen bij het helpen zoeken naar informatie over hydratatie en sikkelcelziekte. Wij willen middels dit concept zowel de ouders als de kinderen actief laten participeren door zelfstandig de informatie te zoeken. Het is als een soort “zoektocht” en wanneer je alle stappen hebt gevolgd kan je de puzzel in elkaar zetten.
Tijdens de afsluiting van de hydration week gaan we met de deelnemers een virtuele feestelijke afsluiting hebben. De kinderen kunnen dan hun ervaringen en antwoorden met de groep delen en leuke prijsjes winnen.
Wie mag meedoen aan dit project?
Aangezien we het hebben over Sickle cell awareness is het belangrijk dat ook kinderen zonder sikkelcelziekte weten wat het precies inhoudt. Want als je met een vriendje in de klas zit, begrijp je beter wat er gebeurd. Of als je een nicht hebt met sikkelcelziekte, kan je al heel vroeg begrijpen wat deze ziekte inhoudt. Awareness is enorm belangrijk. En in deze digitale tijd, dagen wij zowel de ouders als kinderen uit om hun mobieltjes/internet te gebruiken om op zoek te gaan naar informatie waar zij waarschijnlijk nog niet bewust van zijn.
Hoe kunnen de kinderen meedoen?
Men kan zich registreren door een whatsapp berichtje te sturen naar: +597 8759242 of een email naar: [email protected]
Dankzij de sponsors is het mogelijk geweest om de kinderen te voorzien van voldoende water, kadootjes en nog veel meer. Zonder de sponsors en ons dreamteam was dit project niet mogelijk geweest.
Misschien nog niet eens 1% heeft deze ziekte. Maar minstens 40% heeft de steel-roof-moord ziekte. Daar mag men ook een Awareness Day voor houden.
Maak melding
Het lijkt mij ook nuttig om alle Surinamers op Sikkelcelanemie te testen. En daarna dat ook bij iedere nieuwgeborene te doen. Heel veel Surinamers hebben de ziekte passief, maar kunnen het wel overdragen.
Wikipedia:
Sikkelcelanemie[2] en sikkelcelziekte zijn hemoglobinopathieën, ziekten aan het bloed waarbij in de rode bloedcellen het zuurstoftransporteiwit hemoglobine (Hb) veranderd is. Het zijn recessieve erfelijke aandoeningen: men erft het van beide ouders.
Als iemand het gen van één ouder heeft gekregen (heterozygoot is), is diegene drager van het gen, maar heeft zelf meestal weinig klachten of symptomen.
Als iemand het gen van beide ouders heeft gekregen (homozygoot is) dan heeft men doorgaans wel symptomen van sikkelcelziekte.
Veel Surinamers zijn bang om zich op sikkelcelanemie te laten testen. Toch is het van zeer groot belang, omwille van de volksgezondheid, om dat wel te doen.
Pas wanneer je van nabij hebt meegemaakt wat actieve sikkelcelanemie met een mens kan doen, dan begrijp je in een klap de noodzaak van een grootschalig en onderhoudend onderzoek.
Lieve Diana, rust zacht.
Ave Sranan.
Maak melding
Mijn motto: En als het middel hiertegen er nog niet gevonden is dan zoeken we het gewoon. Ik was druk bezig met het zoeken van een kruidenmiddel tegen mijn ongeneeslijke kwaal, waartegen nog steeds geen medicijnen bestaan en kwam een oude vriend Baltus B. tegen. Hij leed aan deze ziekte en vanwege mijn succes tegen mijn kwaal verzocht hij mij iets voor hem te zoeken omdat er geen geneesmiddelen tegen sikkelcel bestaan.
Ik ben gaan zoeken, maar was te laat. Mijn vriend overleed aan de gevolgen van deze ziekte. Jaren later, na veel speurwerk kwam ik bij toeval een plant genaamd SUMA tegen, die tegen deze ziekte wordt gebruikt.
Ik heb gezocht en ben tot de ontdekking gekomen dat deze plant niet in Suriname voorkomt (misschien heb ik niet goed genoeg gezocht).
Als eerbetoon aan mijn vriend Baltus, die ik met mijn kennis van nu niet meer kan terughalen, heb ik besloten mijn geheim openbaar te maken.
Baltus, voor jou is het te laat, maar misschien kunnen we met deze kennis andere levens redden. Ik beloof je dat ik mijn kennis over deze plant zal vergroten. Rust zacht, goede vriend.
Jammer dat ik te laat was want zeker weten dat jij een goed proefpersoon zou zijn.
Maak melding