In Nederland lijden ongeveer 2.000 mensen aan de erfelijke bloedziekte sikkelcelziekte. Dat is vergelijkbaar met taaislijmziekte, een ziekte die in ons land bij zo’n 1.500 mensen voorkomt. Wereldwijd ligt deze verhouding met zo’n 9 miljoen mensen met sikkelcelziekte tegenover 70.000 patiënten met taaislijmziekte een stuk anders. Toch is taaislijmziekte bekender. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen van kleur, en dat is vermoedelijk meteen de reden dat de ziekte minder aandacht krijgt. Daar wil het Sikkelcelfonds verandering in brengen.
Op Wereld Sikkelceldag, 19 juni, organiseert het Sikkelcelfonds samen met het Amsterdamse theater DeLaMar een evenement voor patiënten, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden. Hier komen onderzoekers aan het woord, zijn er optredens en wordt de documentaire ‘Mijn bloed beïnvloedt’ vertoond. Howard Komproe is gastheer en ook ambassadeurs Jörgen Raymann en nijntje zijn onder andere aanwezig.
Te pijnlijk om niet te kennen
Bij sikkelcelziekte heeft de rode bloedcel een vorm van een halve maan (sikkel) in plaats van een donut. Sikkelcellen hebben een kortere levensduur waardoor ernstige bloedarmoede ontstaat. Ook verstoppen de cellen de bloedvaten doordat ze in elkaar haken en vast komen te zitten. Dit heeft schade aan alle organen tot gevolg. Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid en hebben regelmatig extreme pijnaanvallen. Vaak zijn ziekenhuisopnames noodzakelijk om de pijn te behandelen.
Vooralsnog is de ziekte niet te genezen. Mensen met sikkelcelziekte sterven in Nederland gemiddeld 30 jaar eerder dan gezonde mensen. De ziekte is erfelijk. Indien beiden ouders drager zijn, is bij ieder kind de kans 25% dat het sikkelcelziekte heeft. In Nederland komt dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal-Afrika, Marokko, Turkije en Syrië. Van de 300.000 kinderen die wereldwijd met sikkelcelziekte worden geboren, worden veel zonder de juiste zorg niet ouder dan 5 jaar.
Onderzoek
Het is nog steeds enorm moeilijk om geld te vinden voor onderzoek naar sikkelcelziekte. Dat is de reden dat vijf jaar geleden het Sikkelcelfonds is opgericht. Het doel van de stichting is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar betere behandeling, zorg en uiteindelijk: genezing. De afgelopen jaren heeft het Sikkelcelfonds in totaal elf subsidies met een totaal van €750.000,- toegekend aan researchprojecten.
Tijdens het evenement in DeLaMar op Wereld Sikkelceldag zullen de onderzoekers van acht onderzoeken hun methodiek en bevindingen toelichten. Dit zijn onder andere onderzoeken naar de impact van cognitieve functies op het ziektebeeld en -verloop, het effect van afleiding in de vorm van Virtual Reality of muziek op de pijnbeleving van patiënten en naar de mogelijke genezing door stamceltransplantaties. Omdat het vinden van geschikte bloeddonoren hiervoor lastig is, heeft het Sikkelcelfonds bloedvoorzieningsorganisatie Sanquin uitgenodigd aanwezig te zijn om aandacht voor dit probleem te vragen.
Mijn bloed beïnvloedt
In de documentaire Mijn bloed beïnvloedt van Maxime Miedema en Eden Goedhuys komen mensen die lijden aan sikkelcelziekte en hun familieleden aan het woord. De documentaire belicht thema’s die voor patiënten en familieleden van grote invloed zijn. Dat zijn bijvoorbeeld ouderschap, de dood, de hoop op een eventuele genezing en de noodzaak dat er meer bewustzijn komt rond ziekte.
Dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog in het Erasmus UMC en voorzitter van het Sikkelcelfonds zegt in de film: “Ik denk dat we als maatschappij minder aandacht hebben voor ziektes die specifiek horen bij mensen van kleur. Dat moet veranderen. Er moet meer gelijkheid komen in de zorg en meer gelijkheid in het onderzoek doen naar betere behandeling en genezing. Daar moeten we aan werken met elkaar”.
(Red.) Dr. Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog in het Erasmus UMC en voorzitter van het Sikkelcelfonds zegt in de film: “Ik denk dat we als maatschappij minder aandacht hebben voor ziektes die specifiek horen bij mensen van kleur. Dat moet veranderen. Er moet meer gelijkheid komen in de zorg en meer gelijkheid in het onderzoek doen naar betere behandeling en genezing. Daar moeten we aan werken met elkaar”.
———————————————————————————————-
“Het zijn meestal enkelingen, die misstanden en ongelijkheid aankaarten, maar het is de samenleving die de handen ineen moeten slaan – ‘span ànu makrandra’ – om tot de gewenste resultaten te komen!” T. d.l. S.
Dr. Marjon Cnossen, mijn steun heeft u!
Tan bun
gemodereerd
In Suriname had ik in mn jeugd Sikkecel in Nederland werd in Leiden ontdekt dat het echter een andere soort bloedziekte was nl Beta Thalasemie. jammer genoeg hoor je maar weinig hierover en is alles Sikkelcel.
gemodereerd
Sterven 30 jaar eerder. Heavy!
gemodereerd
de zorg sector is een geld business
hoe minder klanten hoe minder geld
kleur is totaal niet belangrijk
deze domme opmerking van deze arts doet voorkomen dat het een vorm van racisme is
erfelijk…. dus genezing is niet mogelijk of erg moeilijk
de enige oplossing tot nu toe? als drager?
zorg dat je het niet doorgeeft en krijg geen kinderen, er zijn toch al genoeg mensen op de wereld
gemodereerd
waarom moet het westen opeens onderzoek en genezing bieden voor een niet westerse aandoening?
waarom doen ze het niet in landen waar het vaker voorkomt?
er zijn andere aandoeningen die meer slachtoffers hebben en maken
moeten die opeens overgeslagen worden omdat een domme arts vind dat er te weinig onderzoek naar gedaan wordt?
praat deze arts niet gewoon in haar eigen straatje cq beroepsveld?
weer zo’n woke momentje om het weer op kleur te gooien terwijl die arts gewoon in een geld business werkt
gemodereerd
In het artikel zegt men: In Nederland komt dragerschap voor bij één op de zeven mensen uit Suriname, het Caribisch gebied, Centraal-Afrika, Marokko, Turkije en Syrië. Deze opsomming van regios waar mensen, die drager zijn van sikkelcel ziekte, vandaan komen is verwarrend en kan bij sommige mensen de indruk wekken dat zij of hun familie geen gevaar lopen de ziekte te krijgen of te hebben. Er staat mensen uit Suriname en Centraal Afrika enz. Dit wekt de indruk dat het bij Surinamers om Afro Surinamers gaat, terwijl ik uit ervaring weet dat in mijn familie, de mensen die aan sikkelcel ziekte lijden, het toevallig van de Hindostaanse en Javaanse tak van de familie en niet van de Afro tak hadden. En als, zoals in het artikel beweerd wordt, dragers uit Turkije en Syrie komen, is het toch vreemd als ze niet ook uit India zouden komen? Wat ik ervan weet, is dat dragers van deze ziekte komen uit gebieden waar malaria heerst, omdat sikkelcellen als het ware de persoon beschermen tegen de dodelijke ziekte malaria. Sikkelcel ziekte heeft dus meer met het voorkomen van malaria te maken dan met de kleur van de mensen, Turken, die tamelijk blank zijn, zouden in het geval van.kleur als oorzaak, moeten ontbreken in het rijtje. Global warming, kan misschien toch iets goed teweeg brengen (wan ogri kan tya wan bun); door global warming komt malaria steeds meer in Europa voor, de rijke landen zullen daardoor ook last krijgen van malaria (en sikkelcel anemie) en daardoor zullen ze meer geld willen steken in het zoeken naar oplossingen voor deze ziekten..
gemodereerd
begrijpelijk dat holland hollanders eerst kiest want er zijn nu veel te veel asielzoekers , vluchtelingen , en velen die denken dat holland voor hen moet zorgen en niet werken
, van de 17 miljoen daar zijn nu nog maar de helft echte hollanders
gelukkig hebben we hier in suriname er niets mee te maken want wat van kleur je hebt en je hebt geen cent , nou gewoon dood gaan , en die met geld ook van alle kleuren gaan naar het buitenland voor medische zorg en de staat betaald en de slm vliegt , dus mensen hier wordt helemaal geen aandacht geschonken aan ziekte verschijnselen , uberhout er wordt nergens aandacht geschonken
gemodereerd