In Suriname zouden er naar schatting ongeveer 50 hemofiliepatiënten moeten zijn. Een deel weet dat niet eens. Totdat een ongeluk gebeurt. Dan kunnen er bloedingen ontstaan die ze zelf niet kunnen stelpen en zoeken hun toevlucht tot oso dresi als het om een niet ernstige vorm gaat. Als ze heel erg veel bloeden wordt het een probleem.
De Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten (SSHP)
De SSHP zet zich in voor de acceptatie en een betere medische behandeling van hemofiliepatiënten, mensen met de ziekte van Von Willebrand en mensen met andere aangeboren stollingsaandoeningen. Door middel van goede voorlichting over de aandoening hoopt de stichting alle Surinaamse patiënten te kunnen bereiken en daardoor te helpen.
Stollingsstoornissen
Een stollingsstoornis is een bloedziekte waarbij het bloed niet (goed) stolt. Mensen met een stollingsstoornis hebben daardoor een verhoogde bloedingsneiging. Dat betekent dat ze meer kans hebben op een bloeding en bij een bloeding ook veel langer bloeden als ze niet behandeld worden. Voorbeelden van bloedingen zijn blauwe plekken en tandvlees- en slijmvliesbloedingen. Maar denk ook aan vrouwen met een ongewoon lange menstruatie met extreem veel bloedverlies of een persoon die lang nabloedt bij snijwonden en schrammetjes.
Welke stollingsstoornissen?
Er zijn verschillende stollingsstoornissen: hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, een plaatjesstoornis of een factor (stollingseiwit) deficiëntie. Deze stollingsstoornissen zijn vaak erfelijk. Dat betekent dat het meestal in de familie voorkomt en iemand er mee geboren wordt. De erfelijkheid is bij iedere stollingsstoornis anders. In sommige gevallen komt het nog niet in de familie voor, er wordt dan gesproken van een spontane mutatie (spontane verandering van het genetisch materiaal) of een verworvenheid. Verworven hemofilie is een zeldzame auto-immuunaandoening. Auto-immuun betekent dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt.
Wie kan een stollingsstoornis krijgen?
De meeste stollingsstoornissen komen bij mannen en vrouwen voor. Alleen hemofilie komt voornamelijk bij mannen voor en zijn de vrouwen zijn vaak draagster. Een draagster is een persoon die de erfelijke informatie in zich draagt, maar er zelf geen of minder last van heeft. Hemofilie draagsters kunnen net als mannen wel klachten hebben omdat ze minder stollingseiwitten hebben in hun bloed hebben.
Waar heb je last van als je een stollingsstoornis hebt?
De klachten verschillen per persoon. Over het algemeen genomen kun je zeggen dat iemand sneller last heeft van bloedingen in spieren en gewrichten, blauwe plekken, bloedend tandvlees en bloedneuzen. Maar ook lang nabloeden na een ingreep (zoals een tandextractie) of operatie. Vrouwen kunnen last hebben van een extreme menstruatie met bloedarmoede tot gevolg en hevig bloeden tijdens en na een bevalling.
Diagnostiek
Het belangrijkste aspect bij de diagnostiek van patiënten met een bloedingsneiging is een goede anamnese van de patiënt en zijn/haar familie. Een anamnese is een intakegesprek met de arts. Dit geeft niet alleen uitsluitsel over een aangeboren of verworven afwijking, maar de anamnese kan ook informatie geven over welke testen de arts moet aanvragen. Bij een positieve anamnese dient laboratoriumonderzoek te worden uitgevoerd. Eerst wordt oriënterend onderzoek uitgevoerd en indien nodig wordt dit gevolgd door specifieke analyses. Voor het stellen van een betrouwbare diagnose zijn minimaal twee onafhankelijke bloedafnamen en bepalingen noodzakelijk, tenzij de desbetreffende afwijking al binnen een familie bekend is. In de praktijk betekent dit dat na een eerste bevinding de patiënt in een later stadium opnieuw moet worden onderzocht. Voor het laboratoriumonderzoek van bloedstolling is een goed afgenomen bloedmonster nodig.
Diagnostiek in Suriname
In Suriname kan wel een deel van de onderzoekingen naar een stollingsstoornis gedaan worden maar niet alles. De meeste van de stollingsfactoren (stollingseiwitten) kunnen wel onderzocht worden in Suriname, maar niet allemaal. Echter zijn er nog heel wat testen nodig die niet in Suriname mogelijk zijn. Patiënten moeten daarvoor soms nog naar het buitenland gaan voor onderzoek. Vaak worden deze kosten niet gedekt door de verzekering. Voor afwijkingen van de bloedplaatjes en de ziekte van Von Willebrand is er bijna geen diagnostiek mogelijk. Dit ondanks de ziekte van Von Willebrand de meest voorkomende bloedstollingsafwijking is. Naar schatting zouden er ongeveer 2000 Von Willebrand patiënten in Suriname moeten zijn. Hiervan is minder dan 1% bekend.
Met de huidige financiële situatie zijn ook de huidige testmogelijkheden onder druk. De kosten voor stollingsonderzoek (apparatuur, reagentia, etc.) zijn vrij hoog, waardoor de laboratoria niet altijd reagens kunnen aankopen. Sinds een jaar of twee is er weer een Hematoloog in Suriname aanwezig. Zij is druk heel erg enthousiast en gedreven. Er is intussen een inventarisatie gemaakt van wat er allemaal nodig is en zij is zoek naar fondsen om de diagnostiek verder te ontwikkelen in Suriname. Met deze extra diagnostiek zou Suriname ook voor de regio een belangrijke rol kunnen spelen op dit gebied.
Als er mensen zijn die klachten hebben die lijken op een stollingsstoornis zouden zij hun huisarts kunnen raadplegen. Men kan contact maken met drs. Nicole Oldenstam (Internist – Hematoloog) via het email adres [email protected] of door te bellen op 471212 toestel 407 en mobiel 8656618. Ook bedrijven of organisaties die zouden willen helpen met fondsen kunnen contact maken.
