Nier-Stichting Suriname: ‘Dit doet pijn’

[INGEZONDEN] – Op 16 december vorige jaar maakte de NSS melding aan de gemeenschap van de ontwikkelingen m.b.t. de voorgenomen niertransplantatie. In dat persbericht hebben wij gewag gemaakt van:

• Het beloofde in te stellen platform.
• De zeer lange doorlooptijd om te komen tot de niertransplantaties.
• De onduidelijkheid omtrent de regie van, en de verantwoordelijkheid voor de voortgang van de transplantaties.
• De verdere behandeling van de reeds gescreende patiënten.

Heden, 21 februari 2022, moeten wij wederom constateren dat er weinig vooruitgang is geweest in het proces.

• Het beloofde platform is nog steeds niet actief waardoor de NSS in het duister tast wat de voortgang van de niertransplantatie en nierdialysezaken betreft. Ontwikkelingen hieromtrent worden van de patiënten verkregen. Meerdere malen heeft de NSS getracht contact te krijgen met het ministerie van Volksgezondheid, maar er wordt wederom niet gereageerd. NSS had gevraagd naar de MOU, getekend op 16 december 2021, tussen het UMC Amsterdam (UMCA), Academische Ziekenhuis Paramaribo (AZP) en het St. Vincentius Ziekenhuis (SVZ), maar heeft die niet ontvangen waardoor wij dus ook geen oordeel kunnen vellen over de inhoud en de kwaliteit van die samenwerking.
• Ook op onze vraag naar de organisatie van de transplantatie hebben wij nog steeds geen antwoord gehad. Wij weten dat het UMCA de operaties gaan verrichten, maar weten niet hoeveel missies er zullen plaatsvinden en over welke periode. Wij hebben officieus mogen vernemen dat mogelijkerwijs de eerste missie in april 2022 zal plaatsvinden. Wij zijn benieuwd.
• Er is nog steeds geen duidelijk beeld over de screening van de patiënten. De screening zou plaatsvinden in het SVZ onder leiding van de nefrologen van het AZP. Op dit moment is er nog maar één nefroloog werkzaam in het AZP. De andere nefroloog die het project zou mede begeleiden is per 1 januari 2022 vertrokken naar het buitenland. Voor ons een wrange situatie, aangezien er niet voor gekozen is het tekort aan specialisten op te vangen door diaspora expertise of andere specialisten. En de screening gebeurt nog steeds niet.
• Het contact met de patiënten die al zijn gescreend zijn, is heel slecht waardoor zij in het ongewisse zijn en zelfs in paniek raken over he al dan niet voortgaan van de geplande niertransplantatie. Intussen is 1 één van de gescreende patiënten overleden, en is een ander patiënt haar donor kwijt geraakt vanwege andere persoonlijke omstandigheden. Tevens moeten nu de screening van de patiënten weer geschieden vanwege de te lange doorlooptijd tot aan de transplantatie toe, waarvoor nog steeds geen definitieve datum is vastgesteld. Het lange proces heeft dus een negatieve uitwerking op de patiënten. De NSS en de patiënten raad worden dagelijks ge-contact omtrent deze kwestie en wij hebben de grootste problemen om de patiënten goed in te lichten en rustig te houden. Dit doet nog de meeste pijn.

De NSS hoort de noodkreet van de patiënten persoonlijk en heeft nota genomen van hun persbericht. Wij van het NSS ondersteunen die noodkreet.

De goede intentie van de President om nierpatiënten te helpen door te transplanteren, wordt niet adequaat uitgevoerd door zijn beleidsmakers en zijn experts. Dit doet pijn.

Er wordt niet goed, en wij mogen zelfs stellen, helemaal niet met de actoren in het veld gecommuniceerd. Dit leidt tot onduidelijkheid en paniek bij de patiënten. Dit doet pijn.

Er wordt niet samengewerkt om deze behandeling, die overal ter wereld al wordt gedaan, te laten uitvoeren in Suriname. Dit doet pijn.

NSS is zeer teleurgesteld in de gang van deze zaken. Wij stellen de minister van Volksgezondheid daarom ook in gebreke en eisen dat hij:

• Het ingestelde platform operationeel maakt.
• Zorgdraagt voor een goede en structurele communicatie met de patiënten.
• Duidelijkheid geeft hoe de transplantatie zal plaatsvinden, door wie, wanneer, en hoe het wordt gefinancierd.

NSS blijft deze kwestie volgen, en is nog steeds van mening dat deze behandeling kan plaatsvinden in Suriname. Wij zullen de patiënten niet in de steek laten, en trachten deze onduidelijkheid weg te maken.

Nierstichting Suriname – Voorzitter Leon Brunings.