Presentatie kinderboek over Sikkelcelziekte in Suriname

7

Op 29 maart aanstaande vindt de Surinaamse boekpresentatie van het kinderboek over Sikkelcelziekte ‘Maisa en de maan’ van schrijver en illustrator Glynis Terborg plaats in Paramaribo. In ’s Lands Hospitaal zal ze het kinderboek overhandigen aan een aantal jonge sikkelcelpatiënten. Ook zal de auteur voorlezen uit haar prentenboek. Cabaretière en actrice Jetty Mathurin, de moeder van Glynis, presenteert de middag. Verder zullen de voorzitter van Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie (SSCAT), John Codrington en drs. Nannan Panday – Gopisingh, medisch directeur van ’s Lands Hospitaal, de aanwezigen toespreken. Zij zijn vertegenwoordigers van twee organisaties die belangrijke partners zijn bij het tot stand komen van deze boekpresentatie.

‘Maisa en de Maan’ gaat over sikkelcelziekte, een erfelijke, chronische en ongeneeslijke bloedziekte die zich kenmerkt door ernstige bloedarmoede, heftig verlopende infecties en periodes met ondraaglijke pijnen, de zogenaamde sikkelcelcrisen. Op den duur kan er schade ontstaan aan alle organen. Er is maar weinig bekend over deze aandoening, maar er zijn wel veel mensen die eraan lijden. Bijvoorbeeld muzikant Miles Davis en rapper T-Boz (TLC) hadden of hebben deze erfelijke en ongeneeslijke bloedziekte. Sikkelcelziekte is een wereldwijd probleem. Ook in Suriname is er weinig bekend over deze ziekte. Reden genoeg voor Glynis om het kinderboek ook naar Suriname te brengen.

Het doel
Het doel is om meer bewustzijn te creëren rondom deze vreselijke ziekte. Daarnaast wil Glynis Terborg sikkelcelpatiënten een hart onder de riem steken en een aantal van hen blij maken met het boek. Dus zal zij tijdens haar verblijf in Suriname ook een aantal scholen bezoeken. “Hoe meer kinderen het lezen, hoe meer mensen over de ziekte weten en erover praten. Want dat is nodig. Er fietst nog altijd niemand een berg op voor sikkelcelziekte, terwijl het echt een heel ernstige aandoening is die nog niet te genezen is en waaraan mensen zelfs jong overlijden.’’

Waarom dit boek
Glynis vertelt gedreven waarom zij dit boek heeft gemaakt: “Het was voor mij een absolute noodzaak om het boek uit te brengen. Ondanks de vele gevallen van sikkelcelziekte en de ernst ervan, is de aandacht hiervoor nog minimaal. Tot 2009 had ik zelf nog niet eens van de sikkelziekte gehoord. En toen ik vervolgens begreep dat mijn nichtje deze aandoening heeft wilde ik daar iets mee. Ik wist altijd wel dat ze ziek was maar nooit precies wat ze had terwijl ze zo dichtbij is. Dat vond ik raar. Zo is het idee voor Maisa en de Maan ontstaan: het verhaal van een dapper meisje met sikkelcelziekte.”

De inhoud
Maisa probeert de maan te helpen om van een sikkelvorm weer rond te worden.” Aldus Glynis. Het is een levendig kijk- en leesboek met prachtige tekeningen en een fantasievol verhaal voor kinderen van zes tot en met tien jaar geworden, dat zeker niet alleen leuk is om te lezen wanneer je de ziekte hebt. Het boek richt zich ook juist op alle kinderen zodat meer mensen erover weten. Het boek zal na de presentatie t.z.t. te koop zijn bij Eftee Books.

- Advertentie -

7 REACTIES

  1. Leefregels sikkelcelpatienten.
    Veel drinken. Geen dierlijke producten eten. Veel groenten.
    Rawfood eten luister op youtube naar dr. mercola en dr. Sebi.
    1 keer per week een drankje van pedrekoe, finibita, luwangoe thee gebruiken.
    Geen bloedtransfusies. Bloedtransfusies belasten het lichaam met metalen.(ijzerstappeling die de organen aantasten.)
    gevolg vaker een sikkelcelcrisis.
    Cocos water, cocosmelk,amandelmelk gebruiken ook voor het koken van pap e.d.
    Woon je in Suriname dan kan je de broedoewirie zetten als thee en dagelijks gebruiken.
    Chorella tabletjes bevatten veel foliumzuur.
    .Met koriander en peterselie en cocosvlees en amandel melk en een beetje kaneel in een slowjuicer.
    Let wel de amandelmelk kun je ook zelf maken.
    Hou je rust in ere.

    Dit waren enkele tips van een ervaringsdeskundige

  2. Nog enkele tips.
    Sikkelpatienten moeten zich altijd warm kleden, ook bij het slapen gaan. Zwemmen in goed verwarmd water. Sauna’s bezoeken. En een lichte sport beoefenen, zoals Qi gong, Tai chi
    en lichte vormen van fitness.
    Tropisch klimaat goed voor vele aandoeningen en zeker voor sikkelcelpatienten. Pijnbestrijding op een natuurlijke manier . Noni, paardenbloem, zuurzakblad thee. Veel vruchten eten.

  3. @h

    Inderdaad GEEN bloedtransfusies maar bloedspoelingen. Hierbij worden alleen de eigen sikkelcellen, via een centrifuge, verwijderd. De overgebleven eigen bloedbestanddelen worden samen met donorcellen weer aan het lichaam teruggegeven. Hierdoor wordt voorkomen dat het lichaam teveel ijzer krijgt.

  4. In ziekenhuizen wordt er vaak aangeraden om Exjade te gaan gebruiken of andere middelen om de ijzerstapeling te voorkomen die bloedtransfusies met zich meebrengen.. Let wel metalen zoals ijzer en kwik die ook het lichaam inkomen met bloedtransfusies en vaccinaties. kun je niet of nauwelijks uit het lichaam verwijderen. Je neemt dus liever nooit transfusies en vaccinaties..
    Ook wordt soms aangeraden om Hydrea te gaan slikken om de crisis te voorkomen of te verminderen. Hydrea (lees de bijsluiter)
    Het gebruik van Hydrea kan leukemie veroorzaken. Wat extra foliumzuur is goed voor de bloedaanmaak.
    Probeer de crisis te bestrijden op een natuurlijke manier. Let op je eten en houd je rust in ere.

  5. Nog een tip
    Geen koude dranken drinken,
    Thee, water warm gebruiken. Koude dranken mengen met heet water.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.